▲어린 나이에 난치병을 앓고 있는 용석이와 그 가족들. 언제나 이렇게 단란한 가족이길 기원해본다.
올해 다섯 살의 용석이는 탤런트 부럽지 않은 짙은 눈썹과 숱이 많은 속눈썹을 가졌다. 하지만 이는 독한 항생제를 투약한 후에 온 후유증의 일종이다.
용석이는 지금 그 나이에 너무도 감당하기 버거운 재생불량성빈혈이라는 난치병을 앓고 있는 중이다. 이런 사정도 모르고 용석이의 눈썹을 부러워하는 사람들을 보면 엄마 안은주(33)씨는 가슴으로 운다.
지난해 7월 12일 용석이가 며칠 째 열이 내리지 않아 동네 소아과를 찾았다. 워낙 건강하던 아이라 “괜찮아지겠지.” 하고 미뤘던 후다. 하지만 의사는 “큰 병원으로 가라.”는 청천벽력과 같은 말을 전해왔다. 바로 응급차를 타고 구리의 한 병원으로 향했고, 그곳에서 용석이는 척추에서 골수를 두 번이나 채취한 끝에 재생불량성빈혈이라는 병명을 확정 받았다. 그 후 한번 더 병원을 옮긴 뒤 퇴원해 매주 두 번 서울로 수혈 받으러 가면서 용석이는 하루하루 힘겨운 나날들을 보내고 있다.
“8월말까지 열이 40℃를 웃돌았어요. 용석이는 특히 혈소판이 다른 사람들에 비해 많이 부족해요. 워낙 중증이라 항생제가 잘 안 들어 가장 독한 것까지 맞았죠.”약물 치료 때마다 혈관이 터질 정도로 울었던 용석이 생각에 안씨는 금방 목이 메인다. 원인불명에 골수이식 외에는 치료법도 없다는 용석이의 병. 가족 중에도, 우리나라·일본·대만에서 기증된 골수 중에도 맞는 게 없어 10년이 될지, 20년이 될지 모를 세월을 기다리는 수밖에 없다.
더군다나 용석이네는 현재 병원비는 커녕 생계대책을 세우기조차 버겁다. 아빠 최형규(32)씨가 전역하고 다른 일자리를 알아보던 중에 덜컥 병마가 찾아들었기 때문. 재생불량성빈혈은 다른 난치병과 달리 보험에서도 제외되고 국가에서도 지원이 거의 없다. 엎친 데 덮친 격이다.
수혈을 받으러 갈 때쯤이면 힘이 없어 누워지내는 용석이. 혼자서 이웃집에 가서 놀고 오고 공차기를 좋아하는 씩씩하던 아이는 이제 아빠·엄마와 조금도 떨어지려 하지 않는다. 약에 질려서인지 밥도 잘 먹지 않으려는 아이를 보며 엄마는 “뭘 하고 싶어도 몸이 힘드니까 먼저 포기하고 체념하는 것부터 배워야 하는 모습이 너무 안쓰럽다”고 또 눈시울을 붉힌다.
그래도 시간이 지날수록 어른스러워지는 용석이는 이제 오히려 엄마 손을 꼭 잡으며 “엄마 조금만 참으면 되”라고 위로한다. 그런 아이를 보며 어떻게 희망을 갖지 않을 수 있겠는가? 안씨는 “골수 기증을 약속했다가 막상 당일에 취소하는 사람들이 정말 많은데 그럼 우리들은 몇 겹의 상처를 받는 거죠”라며 “사람들의 의식이 빨리 개선돼서 이런 일들이 없었으면 좋겠어요”라고 간절하게 기원했다.
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입력 : 2004년 04월 09일 
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