발달장애인이란 자폐증, 지적장애, 레트(Rett) 증후군, 소아기 붕괴성 장애, 아스퍼거증후군, 그 외에 유전성 장애와 염색체 장애 그리고 알려지지 않은 전반적 발달 장애, 이름도 생소한 병명들이 많이 있으나, 발달 장애란 대체로 지적장애와 자폐성 장애를 아우르는 말이다.
이들의 특징을 보면, ① 언어를 사용하고 이해 하는데 매우 어렵다. ② 사물과 사건의 이해 및 사람들과의 관계에서 어려움을 갖는다 ③ 장난감이나 다른 사물에 특이하게 집착 또는 과도한 반응을 한다. ④ 일상적인 일이나 가족적 환경의 새로운 변화에 어려움을 겪는다. ⑤ 반복되는 신체움직임이나 행동 패턴이 있다.
이러한 증상은 다양한 원인에 의해 발생 되며, 아직 다 밝혀지지는 않았지만 대체 적으로 대뇌발달 이상이나 미숙아, 출산 후 각종 대사 이상, 감염, 출혈, 저 산소증 등의 생물학적 요인이 주된 원인이라고 본다. 또한, 관심이나 격리, 약물, 음주, 중독 등 부모와 관련된 여러 환경적 원인도 발달 장애에 영향을 줄 수 있다.
학자들 마다 다소 차이는 있지만, 나이에 비해 발달이 늦어지는 경우를 말하며 연령대의 기대치보다 약 25% 이상 뒤 쳐져 있는 경우로 보고 있다.
2019. 보건복지부 통계에 의하면 남자 152.566명 여자가 89.048명으로 남·여를 합하면 241.614명이고 남자가 여자보다 훨씬 많으며, 해마다 약 3%씩 정도 증가하고 있어 예방에 대한 대책이 시급하다고 본다.
2015.11.21.일 “발달장애인지원법”이 시행되어 발달장애인의 권리보장과 복지지원을 원칙으로 하여 발달장애인과 그 가족들에게 유토피아가 될 것으로 생각했던 “발달장애인 법”은 여전히 발달장애인과 그 부모를 고려한 복지정책이나 지원체계는 부재한 상태로 지속 되어 왔으며 여전히 발달장애인의 실질적인 주 돌 봄 자인 부모들에게 책임과 부담이 전가되어 있는 것이다.
발달장애인 가족들이 국가에 간절히 바라는 것은
1. 무의미하게 보낼 수 밖에 없는 낮 동안의 활동 지원. 학교를 졸업하고 나면 하루 종일 집에서 게임이나 TV 시청 이외에는 할 일이 없는 이들에게 낮 동안 주간보호센터에서 교육, 운동, 직업 훈련 등을 받을 수 있는 프로그램 지원이 필요하다. 2. 주거대책 마련. 중증의 발달장애인들에게는 혼자 산다는 것이 불가능하지만 24시간 활동보조인지원과 주거권리 지원해 준다면 자립 생활이 가능할 것이다. 3. 소득보장, 장애연금 현실화 등으로 지원사업의 실시 요망 4. 장애인 가족지원센터를 확대하여 부모를 비롯한 가족들의 심리상담, 휴식 지원 등이 가능하도록 요구하고 있다.
발달장애인 가족들의 고통을 들은 문재인정부에서 2018.09. 청와대에서 ”발달장애인 생애주기별 종합대책“을 발표하였다.
핵심내용을 보면, 영·유아기 진단검사부터 보육, 영유아, 부모지원, 학령기 방과 후 서비스와 진로 지원, 특수교사증원, 특수학급과 특수학교의 시·증설, 탈 시설 자립생활 지원, 발달장애인 지역사회 돌봄, 건강 인프라 확대, 공공일자리 창출을 통한 고용확대와 발달장애인을 위한 거점병원, 행동증진센터, 성교육과 정서적 지원 등의 법안 등이 다양하게 제시되었다. 물론 2018년 발표된 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’은 큰 기대와 함께 많은 아쉬움도 많다. 중증 중복장애인에 대한 지원, 자립생활을 위한 소득보장, 주거대책, 농어촌 장애인에 대한 지원, 노령화에 대한 대책, 법적 권리의 보장, 인권 침해 문제 등에 대한 구체적인 지원 방안은 제대로 마련되지 않았기 때문이다.
첫술에 배 못 부를 것이다. 이렇게 좋은 대책을 세워 놓았으니 문제는 얼마나 빠른 시간대에 이런 정책들을 구체적으로 시행하는가? 이다.
발달장애인 보호자 52%는 우울증을 앓고 있다고 한다. 일반 국민이 5.03%이고 일반인 중 저소득층은 11.92%의 우울증이라고 한다. 그런데 발달장애인 보호자의 절반이 넘는 수가 우울증이라고 하니 이는 매우 심각하다고 볼 수 있다.
수많은 발달장애인 부모들이 고충을 겪고, 그 보다. 더 많은 사람들이 죽음보다 못한 삶을 살고 있다는 것을 인식하고 만들어 낸 정책이라면 하루라도 속히 부족한 내용을 보충해 가면서 시행해 주기를 간곡히 바라는 바이다. (끝)
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입력 : 2020년 08월 21일 
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