[박창진 칼럼] 살고 싶어요(1)

경찰은 A씨가 발달 장애를 가지고 있는 아들을 돌보며 홀로 짊어져야 했던 극심한 간병 부담에 극단적인 선택을 한 것이라고 밝혔다. 같은 장애를 가지고 있는 자녀를 둔 부모들의 동아리 모임의 회원에 따르면 A 씨는 수시로 뛰어나가는 발달장애아들에게서 한시도 눈을 뗄 수 없어 힘들어했지만 다른 엄마들과 함께 치유 프로그램에 참여하는 등 어려운 상황을 극복하려고 부단히 애를 썼다고 한다. 하지만 자폐성 발달장애를 가진 아들이 느닷없이 소리를 지르며 과잉행동을 하는 등 공격적인 행동을 보일 때면 감당하기 어려워했고 그 돌봄의 무게 때문에 우울감 등의 고통을 회고했다고 한다. 특히 A 씨는 일정 시간만이라도 돌봐줄 수 있는 센터 등이 없는 것에 대한 어려움을 토로했다고 한다. 

필자의 경험에 의하면, 심한 발달성장애인의 경우 쉴 새 없이 옷을 찢거나, 옷을 전부 벗고 뛰어다니고, 침을 계속 흘리는 경우 새벽부터 침을 흘려서 바닥에 흥건하게 고이면 옆의 사람 얼굴에 바르기도 하는데 그 냄새가 매우 지독하여 견디기가 힘들다. 게다가 대변을 보고 난 후 뒤처리가 안 된다든지 아예 못 가리기도 한다. 이러한 이유 때문에 주간 보호 센터, 활동 보조인 등, 발달장애인을 돕는 법적 제도가 있지만 이용하기는 어려운 점이 있다. 여럿이 모여서 보호를 받는 센터 같은 경우 공격적 성향이 강한 발달장애인의 경우 다른 친구들에게 피해를 입힐 수 있는 가능성 때문에 받기를 꺼려하고, 활동보조인 역시 같은 어려움으로 돌보기를 힘들어 하기 때문이다. 

유서에 아들이 있어 행복했다고 한 A 씨, 하지만 홀로 아들을 돌봐야 하는 고통을 나눌 곳은 부족했고, 그 무게를 감당해 내야만 했던 그는 끝내 아들과 함께 다시는 돌아오지 못할 길을 떠나고야 말았다.

영화 “도가니”에서 나왔던 최요한 목사의 실제 모델인 김용목 목사(실로암 선교회 대표)는 숨진 두 모자의 추모제를 마치고 쓴 시(詩)에서 이렇게 말했다.

“아무런 예고 없이
아무런 준비 없이
운명의 장난처럼
장애인 부모가 되었다. - 중략-
그렇다. 우리의 부모나 누구의 자식이 된다는 것, 특히나 원치 않는 불행한 삶을 산다는 것은 예고도 준비도 없이 찾아온다.

자식과 함께 죽고 싶지 않아요
살고 싶어요
살려주세요
사회에 대한 부당함보다
자살에 대한 미안함이 앞선다. - 후략-
라고 절규했다.

발달장애인 가족의 비극은 비단 이번만이 아니다.
지난 2020.03.17일 제주에서는 코로나 19로 인해 개학이 연기되자 돌봄의 고충을 이기지 못한 어머니와 아들이 동반 자살을 했다.

2019.04월 자폐성 자녀를 살해한 어머니에게 법이 집행유예를 선고하였다. 담당 판사는 판결문에서 ”피고인은 거의 40년 동안 아들을 양육하고 보살펴 오면서 부모의 의무를 다하였다. 자식을 살해했다는 죄책감이 어떤 형법보다 무거운 형벌이라고 했으며 법률은 국가와 지방자치단체가 발달장애인 및 가족을 위해 필요한 조치를 해야 한다고 규정하고 있으나 피고인과 아들이 충분한 보호와 지원을 받았다고 보기 어렵다.”라고 덧붙였다.

2018.11월. 발달 장애 자녀를 둔 엄마가 비관 자살.

2015.01월 대구 지적장애를 가진 언니와 함께 살던 20대 여성이 “할 만큼 했는데 지쳤다.”라는 유서와 함께 목숨을 끊었다. 숨진 이는 “내가 죽더라도 언니는 좋은 시설보호소에 보내달라”고 했으며 장기는 다 기증하고 빌라 보증금 (5백만원)도 사회에 환원하길 바란다“는 뜻을 유서에 밝혔다.
2015.02월 여수 발달장애인의 어머니가 양육의 어려움으로 고민하던 끝에 아파트에서 투신
날마다 죽음을 생각하며 살아가는 발달장애 가족들이 어디 이뿐이겠는가.

2014.04월 동두천 발달장애를 가지고 있는 4세 아들을 비관하여 엄마가 아들과 함께 아파트에서 투신자살.
2014.04월에는 제주에서 5살 된 아들이 발달장애 판정을 받은 것을 비관하여 부모와 자녀등 한가족이 자살을 하였다. 유서에는 아들이 발달장애로 아빠 엄마도 알아보지 못해 마음이 아프다. 가족에게 미안하다. 최선을 다해 치료 했는데도 호전이 없이 힘들었고, 치료가 잘 안 될 거라는 말을 들었다. 아이가 너무 불쌍하니 함께 가겠다. 라고 쓰여 있었다.

2013.11월 서울 17세 발달장애아들을 돌보던 가장이 이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아간다는 건 너무나 힘들다는 유서를 남기고 동반 자살을 했다. 그러나 알려지지 않은 비극들이 훨씬 많을 것이다.

부활의 리더인 가수 김태원씨는 ”아내의 소원은 발달장애를 앓고 있는 아들보다 하루를 더 사는 것”이라고 고백했다.

20여만 발달장애인 가족들의 심정도 다들 이 같을 것이다. <이어서 계속>

박창진 / 꿈이 있는 마을 원장, 경희대학교 공공대학원 겸임교수

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